April Adalah Bulan Kesadaran Autisme, dan meskipun saya ingin berbagi semua informasi klinis dan temuan penelitian yang tersedia tentang autisme, rasanya sama dengan mencoba merangkum seluruh ensiklopedia dalam satu halaman. Sebaliknya, saya menawarkan 10 hal yang saya harap semua orang tahu tentang autisme.

Saya seorang dokter anak perkembangan dan perilaku yang berspesialisasi dalam gangguan spektrum autisme, atau ASD, yang berbasis di Pusat Evaluasi dan Rehabilitasi Anak Rose F. Kennedy di Montefiore Health System. Hari-hari saya dipenuhi dengan pasien, keluarga dan cerita tentang tantangan dan kesuksesan anak autis. Tetapi dua pengalaman, tidak melibatkan pasien saya, menonjol bagi saya.

Anak pertama ada dalam pikiran saya karena kematian Dr. T. Berry Brazelton, kakek dari pediatri baru-baru ini. Salah satu barang berharga saya adalah kaset VCR yang saya miliki tentang Dr. Brazelton berbicara dengan ciri khas suaranya yang menenangkan kepada bayi yang baru lahir yang berbaring di atas meja penghangat, sambil berkata: “Baby, lihat aku jika kamu dapat mendengarku.” Dan bayi yang baru lahir, berusia berjam-jam, menoleh untuk menatapnya. Dan kemudian dia melakukan hal yang sama di sisi lain. Pemandangan luar biasa yang membuat tulang punggung saya merinding setiap kali saya melihatnya, dan ini adalah pengingat bahwa bayi terlahir sebagai makhluk sosial dengan minat pada lingkungannya.

Anak lain yang saya pikirkan adalah yang saya lihat dari jauh saat berada di kebun binatang bersama keluarga saya selama liburan. Anak itu adalah tokoh sentral dalam adegan yang saya lihat bermain di depan tangki ikan yang sangat mengesankan, menampilkan ikan tropis berwarna-warni yang sangat besar berenang sangat dekat dengan jendela observasi dengan perkembangan dramatis yang luar biasa. Tangki itu menjadi sorotan utama pameran, dan banyak anak-anak serta orang dewasa berdiri terpesona di depan jendela. Seorang ayah yang menggendong balita berusia sekitar 21 bulan menarik perhatian saya. Sementara semua anak lainnya terpesona oleh ikan yang indah, ayah ini berulang kali mencoba dan tidak berhasil mengarahkan perhatian anaknya ke tangki. Anak laki-laki itu secara konsisten menatap kosong ke arah lain. Ayah itu membalikkan tubuhnya sendiri sehingga anak laki-laki itu menghadap ke tangki, dan anak laki-laki itu menoleh seperti mencari ke tempat lain. Saya melihat ayah mengetuk kaca (membuat penjaga kecewa), menunjuk berulang kali ke ikan sambil berseru kepada putranya. Saya akhirnya melihatnya dengan lembut mengambil wajah putranya dan mencoba untuk mengarahkannya ke tangki, tetapi anak laki-laki itu tidak menyadari apa pun yang ada di hadapannya dan dengan cepat membuang muka. Kemudian saya mendengar percakapan antara ayah dan ibu balita ini. Sang ayah berkata, “Lihat bagaimana semua anak lain, bahkan bayi, melihat ke tangki? Orang tua mereka dapat membuat mereka melihat dengan menunjuk. Aku tidak bisa membuatnya melihat apa pun. Ada yang salah.” Yang istrinya berkata: “Dia bayi, kamu gila.”

Sebagai seorang spesialis pada bayi dan balita dan tanda-tanda awal autisme, pemandangannya sangat pedih. Ayahnya tahu ada yang tidak beres. Saya akan memberinya nama klinis: Dia tidak bisa mendapatkan dan mengarahkan perhatian putranya dan balita tidak bisa mengikuti satu poin pun. Intinya, balita tersebut tidak memiliki perhatian bersama. Kurangnya perhatian bersama adalah salah satu tanda awal autisme. Bahkan bayi yang baru lahir di penghangat responsif terhadap bahasa. Saya berbagi keprihatinan ayah. Saya tidak mengatakan apa-apa.

Yang saya harap dapat saya sampaikan kepada ayah itu, dan apa yang saya bagikan dengan Anda sekarang, adalah nasihat penting yang perlu diingat tentang anak autis:

1. Jika Anda pernah melihat satu anak autis, Anda pasti pernah melihat itu: satu anak autis

Anda tidak dapat menggeneralisasi pengalaman Anda dengan satu anak itu ke semua anak autis. Tanda, gejala dan kebutuhan klinis anak autis, yang mewakili 1 dari setiap 68 anak, sangat beragam. Inilah mengapa istilah “spektrum” menjadi bagian dari nama kondisi tersebut. Seorang anak dapat memiliki tanda-tanda autisme klasik yang parah, seperti mengepak dan berputar, dan menonjol bagi siapa saja dan semua orang sebagai penderita autisme. Atau anak tersebut tidak dapat menunjukkan perilaku luar biasa yang terlihat oleh mata umum. Dia (biasanya “dia”, karena empat anak laki-laki terpengaruh untuk setiap satu perempuan) bisa menjadi cerdas, verbal dan berperilaku baik. Atau anak bisa jadi setiap kombinasi dan permutasi di antaranya. Kesamaan yang dimiliki semua anak dengan ASD adalah bahwa mereka semua memiliki masalah sosial yang berdampak pada fungsi mereka sehari-hari, mulai dari kurangnya minat sosial, hingga motivasi sosial yang terbatas, hingga kurangnya “pengetahuan” sosial. yang dilahirkan dengan anak-anak lain.

2. Kami sering dapat mendiagnosis autisme dengan andal pada usia 2 tahun, tetapi tanda-tandanya mungkin tidak kentara dan membutuhkan keahlian dengan kelompok usia ini untuk mengenali

Jadi, terlepas dari kemampuan kita untuk mendiagnosis kondisi tersebut sejak dini, banyak anak terus didiagnosis jauh di kemudian hari, pada usia 4 hingga 5 tahun. Tidak ada gerakan mengepak, berputar, tidak biasa, atau minat yang tampaknya berulang – hal yang menonjol dan menarik perhatian orang tua. Sebaliknya, dia menunjukkan tanda-tanda negatif autisme: keterampilan sosial dan komunikatif yang seharusnya dia miliki tetapi tidak. Dia tidak menanggapi ketika dipanggil, melakukan kontak mata atau berbagi ekspresi wajah, atau menunjuk atau mengikuti poin orang lain. Meskipun ini adalah tanda yang mencolok bagi seseorang yang melihat anak-anak dengan autisme sepanjang hari, mereka dapat dengan mudah dilewatkan.

Reaksi dari orang tua ketika mereka pertama kali mendengar diagnosis anak mereka dengan Gangguan Spektrum Autisme (ASD) hampir universal: pertanyaan pertama mereka adalah apakah ada obat untuk penyakit itu atau tidak.

Setiap orang membutuhkan harapan dan tidak ada yang suka menyampaikan berita yang mengecewakan. Alih-alih menjawab, sebagian besar orang tua tersebut malah diarahkan ke pilihan pengobatan umum, biasanya termasuk kursus intensif analisis perilaku terapan.

Meskipun ini adalah pengobatan umum (dan satu-satunya yang terbukti secara ilmiah) untuk autisme, ABA bukanlah obat untuk gangguan tersebut. Faktanya, sebagian besar profesional percaya bahwa tidak ada obat untuk ASD.

Beberapa penelitian eksperimental yang tercatat pada , seperti yang diterbitkan pada tahun 2017 yang mencakup terapi transfusi sel induk pada sekelompok kecil pasien ASD, menunjukkan hasil yang menjanjikan. Dan percobaan laboratorium tahun 2016 pada tikus menunjukkan bahwa memblokir produksi protein tertentu mencegah munculnya gejala mirip autisme.

Tetapi penelitian semacam itu hanya bersifat eksplorasi dan tidak definitif. Hasil membutuhkan waktu dan untuk jutaan pasien ASD saat ini, pengobatan eksotik seperti itu tidak akan pernah menjadi pilihan meskipun terbukti efektif.

Dan beberapa ilmuwan percaya bahwa tidak akan pernah ada obat tunggal untuk autisme, berdasarkan pemahaman yang lebih modern bahwa kelainan tersebut mewakili konstelasi penyebab yang mendasari, tidak ada satu pun yang merupakan penyebab pasti. Tanpa satu penyebab, tidak ada obat tunggal. Tapi pencarian terus berlanjut.

Pencarian Pengobatan Bergantung pada Harapan dan Ketakutan

Ketika orang-orang sangat membutuhkan jawaban, seseorang akan selalu datang untuk memberi tahu mereka apa yang ingin mereka dengar. Sayangnya, jawaban tersebut biasanya bukanlah jawaban yang tepat. Pencarian sepintas di internet hari ini akan menemukan sejumlah obat palsu untuk autisme yang membuat klaim liar, tidak ilmiah, dan seringkali berbahaya; hal-hal seperti menerapkan diet bebas gluten… membunuh bakteri usus “beracun”… meningkatkan asupan seng… pergi ke makanan organik sepenuhnya… menempelkan magnet ke tempat-tempat tertentu di kepala… berdoa… dan bahkan memukul pantat.

Namun demikian, ada harapan, tetapi itu berasal dari aspek gangguan yang tetap misterius dan secara fundamental di luar kendali kita.

Baru-baru ini, penelitian telah menumpuk bahwa beberapa anak autis secara efektif tumbuh dari gangguan tersebut seiring bertambahnya usia. Sebuah studi tahun 2015 terhadap 569 anak-anak yang tinggal di Bronx, New York, menemukan bahwa sekitar 7 persen yang gejalanya teratasi ke titik di mana diagnosis ASD tidak lagi sesuai.

Tentu saja, beberapa penjelasan untuk fenomena yang tampak ini hanyalah kesulitan mendiagnosis autisme pada anak-anak yang masih sangat kecil. Beberapa persentase dari diagnosis tersebut akan menjadi positif palsu, yang menunjukkan bahwa anak-anak neurotipikal autis hanya karena perilaku mereka sedikit tidak biasa.

Tetapi survei terhadap orang tua telah menunjukkan bahwa ini mungkin hanya terjadi pada sekitar 75 persen remisi. Dan sebuah studi tahun 2013 yang secara tegas mengamati kelompok ini menunjukkan bahwa kemungkinan remisi asli adalah nyata.

Ini tidak semuanya berjalan mulus bahkan untuk kelompok kecil ini yang gejala ASD-nya sembuh sendiri. Masalah asli yang mereka alami dengan komunikasi dan kecacatan sosial dapat membuat mereka mengalami masalah kognitif dan perilaku yang bertahan lama setelah gangguan tersebut berlangsung. Dari 38 pasien dalam studi Bronx yang kehilangan diagnosis ASD, hanya 3 yang ditemukan tidak lagi memiliki gejala apa pun ; 92 persen memiliki pembelajaran sisa atau masalah perilaku dari perkembangan yang tertunda.

Mencari Perawatan Asli Cure Overshadows

Ada kemungkinan bahwa pencarian obat juga mengabaikan kabar baik di bidang pengobatan yang masih belum mencapai resolusi penuh. Seiring waktu, sekitar 10 persen pasien ASD akan menunjukkan peningkatan dramatis pada pertengahan masa remajanya. Meskipun masih secara resmi didiagnosis dengan ASD, mereka mampu meningkatkan keterampilan verbal dan kehidupan sehari-hari secara signifikan.

Tidak jelas apakah studi Bronx, atau lainnya yang telah menemukan kasus serupa yang tampaknya resolusi spontan untuk gejala ASD, memiliki petunjuk untuk mengembangkan penyembuhan langsung untuk penyakit tersebut. Sejauh ini, tidak ada pola tertentu yang muncul yang mungkin menunjukkan rentang demografis atau teknik pengobatan tertentu yang mengarah ke resolusi.

Di antara populasi yang membaik, bagaimanapun, setidaknya ada beberapa saran bahwa terapi responsif mengarah pada hasil yang lebih baik daripada terapi direktif. Teknik ABA seperti pelatihan respons penting dan pendekatan naturalistik lainnya termasuk dalam kategori ini.

Sebuah makalah tahun 1987 menunjukkan bahwa keberhasilan relatif dari model-model ini banyak berkaitan dengan memudahkan orang-orang dengan ASD ke dalam interaksi sosial sedemikian rupa sehingga menghilangkan pemicu stres yang sering dikaitkan dengan kontak sosial – bertemu orang-orang baru mewakili istirahat dalam pola dan rutinitas dan sering membutuhkan jenis kepekaan sosial yang dihadapi oleh penderita ASD. Dengan secara bertahap memperkenalkan keterampilan sosial secara perlahan dan dalam pengaturan di mana pasien merasa nyaman, ABA pada akhirnya dapat membalikkan perilaku yang merugikan.

Meskipun bukan, dengan sendirinya, penyembuhan untuk autisme, analisis perilaku terapan setidaknya merupakan langkah berharga di sepanjang jalan menuju kesembuhan untuk setidaknya beberapa pasien ASD. Selebihnya, ABA setidaknya dapat mengarah pada peningkatan kualitas hidup dan keterampilan individu sementara pencarian penyembuhan yang nyata terus berlanjut.

Baca juga: Cara Terbaik Mendukung Siswa Autisme Pembelajaran Virtual.